Votre proche est atteint de la maladie de Parkinson depuis plusieurs années. Progressivement, il perd en autonomie. Vous savez que l’issue de cette pathologie est fatale. Vous voulez l’accompagner au mieux pour que sa fin de vie respecte sa dignité tout en préservant un certain bien-être. Comment reconnaître les signes annonçant la fin de vie ? À quoi s’attendre dans les derniers stades de la maladie ? Et surtout, comment agir pour préserver sa dignité et son confort au quotidien ? Cet article vous explique l’évolution de la maladie de Parkinson en phase avancée et les signes à surveiller. Il vous donne également des repères concrets pour accompagner votre proche et mieux traverser cette étape.
Comprendre la phase avancée de la maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson est progressive : ses premiers signes, souvent unilatéraux et peu gênants au quotidien, peuvent apparaître plus de 10 ans avant le décès.
Évolution de la maladie de Parkinson dans le temps
On compte cinq stades dans la maladie de Parkinson :
- Stade 1 : premiers signes unilatéraux, ne gênant pas la vie quotidienne,
- Stade 2 : signes encore unilatéraux, mais entraînant une gêne,
- Stade 3 : signes bilatéraux, posture modifiée, pas de handicap grave, autonomie complète,
- Stade 4 : handicap plus sévère, marche encore possible, autonomie limitée,
- Stade 5 : marche impossible (fauteuil roulant, alitement), perte complète de l’autonomie.
Différence entre stade avancé et fin de vie
Un stade avancé n’est pas directement corrélé avec la fin de vie. Une personne avec des troubles parkinsoniens importants peut vivre longtemps, malgré des limitations sévères, à condition que les soins, les aides techniques et les traitements soient bien ajustés et efficaces.
Quels sont les signes de la fin de vie dans la maladie de Parkinson ?
La multiplication de troubles moteurs et de troubles cognitifs peut précipiter des complications potentiellement fatales.
Troubles moteurs sévères
Le patient parkinsonien en stade terminal peut avoir beaucoup de mal à se lever, à se retourner dans le lit ou à effectuer quelques pas. Les épisodes de freezing, c’est-à-dire de blocage moteur, deviennent très fréquents.
À ce stade, certains patients parkinsoniens deviennent presque immobiles. Cette immobilité favorise l’épuisement, les douleurs, la perte musculaire et peut générer des complications liées à la position allongée.
Dans bien des cas, ce sont des complications liées à la grande fragilité du patient : une infection, un problème cardiaque… qui entraînent le décès.
Troubles cognitifs et généraux
Les troubles non moteurs prennent souvent beaucoup de place en phase avancée de la maladie. Le patient dort davantage, participe moins, parle peu, semble de plus en plus « absent ».
Les symptômes cognitifs peuvent s’aggraver : lenteur de pensée, désorientation, hallucinations, confusion ou démence associée à la maladie.
La dysphagie ou trouble de la déglutition est fréquente en stade avancé de Parkinson, et peut provoquer de graves complications : asphyxie par fausse route, dénutrition, déshydratation, infections respiratoires et pneumonies dites d’aspiration…
Altération de l’état général
Dans le dernier stade de la maladie de Parkinson, on observe souvent une altération plus globale :
- perte de poids,
- diminution de l’appétit,
- faiblesse importante,
- plus grande somnolence,
- difficulté à récupérer après un épisode aigu,
- infections à répétition,
- diminution inquiétante des interactions.
Au cours de cette phase peuvent se déclencher ou s’aggraver des hallucinations, une forte perte de poids, des pneumonies récidivantes, accompagnées d’une efficacité moindre des médicaments.
La douleur mérite aussi une attention particulière. Elle est fréquente dans la maladie de Parkinson et peut être sous-estimée, surtout si la personne communique moins.
Comment réagir face à la fin de vie ?
Si l’issue est inéluctable, cela ne veut pas dire que rien ne peut être fait pour accompagner le malade.
Mettre en place une prise en charge adaptée
Face à des signes d’une fin de vie chez un malade de Parkinson, l’intervention d’un ou de plusieurs médecins est indispensable. Il faut contacter le médecin traitant du patient, son neurologue, ou l’équipe de coordination dans l’EHPAD si la personne est déjà en établissement.
L’objectif est de rechercher ce qui peut être soulagé : infection, constipation sévère, déshydratation, problème de déglutition, douleur, effet secondaire médicamenteux… ou d’identifier un éventuel problème avec le traitement en cours.
Cela peut passer par une adaptation des traitements antiparkinsoniens, en cherchant à augmenter les doses des médicaments dopaminergiques. Dans certaines situations, un traitement de substitution ou un changement de voie d’administration peut être envisagé.
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Le rôle des soins palliatifs
Les soins palliatifs pour un patient atteint de Parkinson en fin de vie consistent à concentrer les efforts médicaux sur le soulagement du malade. À ce stade, chercher à freiner l’avancée de certains symptômes n’a plus réellement de sens. Il s’agit de :
- Réduire l’inconfort,
- Mieux gérer les symptômes,
- Soutenir la famille,
- Préserver la qualité de vie des patients.
Accompagner la personne au quotidien
En pratique, cela peut inclure :
- Des soins de bouche,
- Une meilleure installation au lit ou au fauteuil,
- Une surveillance de la déglutition,
- Un accompagnement nutritionnel,
- Un soutien psychologique,
- Un travail avec les proches pour définir ce qui compte le plus pour la personne.
La présence des proches reste essentielle dans cet accompagnement.
Personnel médical, proches et aidants adoptent également une approche bienveillante et susceptible de rendre plus doux l’environnement du patient.
Quels dispositifs et aides pour les familles ?
Le malade Parkinson peut bénéficier de l’APA. Elle est destinée aux personnes âgées de 60 ans et plus et évaluées de GIR 1 à GIR 4 sur l’échelle de dépendance.
En fin de vie, le malade peut également être suivi chez lui par une équipe mobile des soins palliatifs.
Quand le maintien à domicile n’est plus possible, il est nécessaire d’envisager un emménagement dans une structure spécialisée comme un EHPAD. En général, les malades de Parkinson y sont bien pris en charge.
Il faut aussi insister sur le fait qu’une fin de vie peut être longue. L’enjeu de la prise en charge n’est donc pas seulement médical. Il est aussi relationnel, organisationnel, social et émotionnel. Souvent, lorsque le patient vit à domicile ou chez une personne de sa famille, les aidants s’épuisent et vivent mal cette période. Dans bien des cas, l’installation dans une structure proposant des soins palliatifs est la solution la plus pertinente.
FAQ
Comment reconnaître la fin de vie dans la maladie de Parkinson ?
Il faut surtout repérer une association de signes : immobilité croissante, fatigue extrême, perte de poids, déglutition difficile, confusion, infections répétées…
Que faire en phase terminale Parkinson ?
Il faut contacter rapidement le médecin traitant ou l’équipe soignante, réévaluer les traitements, rechercher les causes d’inconfort et envisager un accompagnement en soins palliatifs.
Les soins palliatifs veulent-ils dire que tout traitement s’arrête ?
Non. Les soins palliatifs visent d’abord le confort et la qualité de vie du patient. Les traitements antiparkinsoniens sont maintenus ou adaptés.
La douleur est-elle fréquente chez les patients parkinsoniens en fin de vie ?
Oui. La douleur fait partie des symptômes possibles de Parkinson et peut devenir un enjeu majeur en fin de vie. Ses causes doivent être investiguées et traitées.
Combien de temps dure le stade avancé ?
Il n’existe pas de durée spécifique. Selon les malades, leur constitution, leur âge et d’autres paramètres, le dernier stade de la maladie peut durer de quelques semaines à quelques mois, voire une année.
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