Combien de temps allez-vous encore pouvoir profiter de la présence de votre mère ? C’est la première réaction qui vous est venue au moment du diagnostic d’Alzheimer. Vous connaissez les principaux effets de la maladie, des pertes de mémoire légères au début, à l’agressivité puis l’invalidité complète. Mais vous voudriez également connaître son espérance de vie, et ce qui risque de l’emporter. Car la fin de vie des patients Alzheimer est souvent mal connue des proches. Cet article fait le point sur les mécanismes de la maladie qui conduisent au décès et sur les précautions à prendre pour éviter le départ précoce d’un proche.
Maladie d’Alzheimer, une dégénérescence du cerveau pouvant mener à une issue fatale
La maladie s’attaque à des régions du cerveau qui gèrent la mémoire, l’attention, les facultés de raisonnement ou encore le langage. Progressivement, les neurones disparaissent, menant progressivement la personne atteinte à une perte d’autonomie physique et cognitive.
Des troubles croissants fragilisant la santé de la personne
La maladie d’Alzheimer occasionne des lésions du système nerveux central. Plus précisément deux mécanismes sont à l’œuvre en parallèle :
- Le dysfonctionnement de la protéine « Tau », qui se transforme en des formes anormales,
- L’accumulation de peptides bêta amyloïdes, faisant apparaître des plaques « séniles » entre les cellules nerveuses situées dans la substance grise du cortex cérébral.
Ceux-ci favorisent une dégénérescence neuronale conduisant à la perte de la mémoire et des fonctions exécutives. Sur une durée de quelques années, le malade va ainsi être confronté à :
- Des oublis répétés, en particulier concernant sa mémoire récente,
- Une désorientation croissante,
- Une baisse de l’appétit ayant pour conséquence un risque de perte de poids et de dénutrition,
- Un dysfonctionnement croissant de certains organes, de muscles et de réflexes,
- Un affaiblissement de son système immunitaire ouvrant la porte à des infections répétées.
Les complications mortelles liées à la maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer n’est pas, en soi, une maladie mortelle. Mais la grande vulnérabilité d’un organisme fragilisé par la maladie et ayant perdu nombre de ses fonctions favorise la survenue de multiples complications qui peuvent être mortelles :
- La pneumonie est l’une des causes majeures de décès chez les personnes atteintes de démence : il s’agit d’une affection d’inhalation, produite par de petits volumes d’aliments ou de salive qui descendent vers les poumons. Ceux-ci sont liés à des troubles de la déglutition, générant des fausses routes.
- Les chutes chez les patients qui peuvent se déplacer sont fréquentes, occasionnant des fractures et de grandes difficultés à recouvrer un état de santé satisfaisant.
- Le dysfonctionnement du système nerveux peut entraîner un mauvais contrôle de la vessie et, par conséquent, des infections urinaires.
- La perte d’autonomie conduisant les malades à rester allongés, l’apparition d’escarres qui peuvent s’infecter est également un risque important.
- La perte de poids, liée à une baisse de l’appétit et aux troubles de la mémoire, contribue également à fragiliser grandement la santé des patients.
Du diagnostic de la maladie d’Alzheimer aux stades de la démence
Dégénératives, la maladie d’Alzheimer comme les maladies apparentées (démence à corps de Lewy, Parkinson) sont des atteintes progressives du système nerveux central. Elles connaissent plusieurs stades avant que le patient devienne complètement dépendant.
Les six stades de la maladie
La trajectoire n’est pas identique d’un patient à l’autre. De nombreux facteurs peuvent contribuer à expliquer les différences sur l’évolution de la maladie et sa durée : l’état de santé global du malade, son âge au moment du diagnostic, la présence ou non d’autres pathologies, mais aussi la qualité des soins et traitements ou encore l’environnement familial.
Les spécialistes s’accordent sur l’existence de 7 stades successifs pour la maladie d’Alzheimer :
| Stade | Symptômes principaux |
| Stade 1 : absence de troubles | Aucune plainte, fonctionnement normal. |
| Stade 2 : très léger | Petits oublis (mots, objets), indiscernables du vieillissement normal. |
| Stade 3 : léger | Oublis fréquents de noms, difficultés à planifier et organiser, désorientation légère. C’est souvent à ce stade que le diagnostic peut être posé. |
| Stade 4 : modéré | Troubles du langage, difficultés à reconnaître certaines personnes/objets, perte d’autonomie débutante (gestion des finances, organisation). |
| Stade 5 : modérément sévère | Besoin d’assistance pour les activités quotidiennes (habillage, repas), confusion temporelle et spatiale importante. |
| Stade 6 : sévère | Perte quasi complète de mémoire récente, dépendance majeure, troubles du sommeil, incontinence, changements de personnalité, agitation possible. |
| Stade 7 : très sévère | Dépendance totale, perte du langage, rigidité musculaire, incapacité à marcher, déglutition difficile, phase terminale de la maladie. |
Une espérance de vie variable
L’espérance de vie d’un malade Alzheimer est très variable, de nombreux facteurs pouvant être pris en compte comme vu plus haut. Toutefois, en moyenne, selon l’âge du patient au moment du diagnostic, on estime l’espérance de vie à :
- 7 à 10 ans pour une personne diagnostiquée entre 70 et 80 ans,
- 5 à 7 ans si elle a 80 à 84 ans au moment du diagnostic,
- 3 à 5 ans après 85 ans.
Comment prévenir les complications chez les personnes malades d’Alzheimer ?
S’il n’est pas possible d’éviter toutes les complications, surtout dans les derniers stades de la maladie, surveiller son proche et intervenir pour éviter des problèmes potentiellement fatals peut contribuer à son bien-être et à une meilleure espérance de vie. Voici les leviers efficaces à discuter avec le médecin traitant de la personne âgée.
Adapter l’alimentation pour sécuriser la déglutition et le repas
Veiller à éviter les fausses routes par une alimentation adaptée à la condition du patient : textures modifiées (haché, mixé), boissons épaissies, Accompagnement pendant la prise du repas en particulier pour s’assurer que le malade est dans une posture assise à 90°, menton légèrement baissé, et qu’il ingère de petites bouchées. Une hygiène bucco-dentaire rigoureuse diminue aussi le risque de pneumonie.
Prévenir les risques d’infections
Être à jour des vaccinations, en particulier des vaccins annuels (grippe, Covid-19). Vérifier que le patient a une bonne hydratation et des soins cutanés adaptés (pour éviter les escarres). Un début de fièvre, de toux, ou tout autre symptôme, justifient un avis médical immédiat.
Réduire le risque de chutes et de complications liées à l’immobilité
Pour les personnes âgées encore autonomes, évaluation de l’environnement (éclairage, tapis, chaussures, équipements spécialisés pour la dépendance), kinésithérapie d’entretien, aides techniques (déambulateur), pratique d’exercices de renforcement doux. Pour les patients en alitement prolongé exposés à la phlébite et aux escarres : rotation régulière au lit, coussins d’appui, surveillance de la peau.
La maladie d’Alzheimer reste aujourd’hui incurable. Mais en comprenant comment la maladie s’installe et évolue et en adoptant une attitude vigilante, il est possible d’améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie de son proche malade. Cela passe principalement par la surveillance de son alimentation et de sa capacité de déglutition, la prévention des infections et la sécurisation de la marche.
FAQ
Une personne atteinte d’Alzheimer décède-t-elle « de » la maladie ?
Non. La fin de vie est toujours liée à une complication liée à la maladie : pneumonie d’inhalation, infection sévère, chute compliquée, dénutrition/déshydratation. Les fausses routes sont un mécanisme fréquent et grave aux stades avancés.
Comment savoir si mon proche fait des fausses routes ?
Toux à table, voix « mouillée », rhumes à répétition, fièvre après les repas : ces signes imposent un avis médical et un bilan orthophonique pour adapter textures et postures.
L’alimentation par sonde évite-t-elle les pneumonies d’aspiration ?
Dans la démence avancée, les données disponibles ne montrent pas de bénéfice clair sur la survie ni sur le risque de pneumonie ; la décision doit rester individualisée, centrée sur le confort et la qualité de vie.
Combien de temps peut vivre une personne après un diagnostic d’Alzheimer ?
L’espérance de vie est très variable et dépend de l’âge de la personne au moment du diagnostic, de ses comorbidités, de son accès aux soins et aux traitements. En moyenne, l’espérance de vie d’une personne diagnostiquée entre 70 et 80 ans est de 10 ans.
Quels signes de fin de vie dois-je connaître ?
Amaigrissement marqué, difficultés à avaler, infections répétées, grande fatigue, alitement, communication minimale sont des signes inquiétants, qui peuvent indiquer une grande fragilité du malade. Parlez-en tôt avec le médecin pour ajuster les soins et envisager un accompagnement palliatif si nécessaire.
À quoi servent les « nouveaux traitements » anti-amyloïdes ?
Ils visent les plaques amyloïdes aux stades précoces (troubles cognitifs légers, démence légère) et ne s’adressent pas aux phases avancées. Leur effet clinique est modeste et la balance bénéfice-risque doit être discutée au cas par cas.
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